Si les soy honesta, jamás había escuchado hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, hasta hace poco que conocí a alguien que la padece y créanme que es algo muy duro de vivir, tanto para el enfermo como para la familia. Explicada en forma simple: es como si nuestro cuerpo estuviera lleno de interruptores, y cada uno controla cierta función básica: caminar, hablar, tragar, mover las manos, etc… Esta enfermedad lo que hace es ir apagando poco a poco cada uno de esos interruptores, haciendo que el enfermo dependa de los demás hasta para rascarse la nariz, al final su mente totalmente lúcida queda atrapada en un cuerpo inútil… y mueren 😦
Quizá de quienes padecen este mal, el caso más conocido sea de el célebre científico Stephen Hawking, por lo que también le han dado su nombre a esta enfermedad.
Por desgracia, aún no hay una cura reconocida para este mal, lo cual lo hace más terrible. Pero médicos de Nuevo León, concretamente el Dr. Hector R. Martinez, neurólogo del Hospital Universitario de la UANL y su equipo, están desarrollando un tratamiento (aún en fase experimental) que resulta muy prometedor dados los resultados arrojados en algunos casos. Se trata del implante de células madre en la espina dorsal que en ocasiones ha detenido el avance del mal, y en otros casos incluso lo ha revertido. Repito, aún está en fase experimental, y no hay resultados garantizados, pero creo que es una GRAN esperanza para quienes están con este padecimiento y un gran avance para la medicina.
Les dejo, por si les interesa, un montón de links relacionados con el ELA: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10
El blog de Lula 
Hace tiempo ví una película (en el canal Hallmark) acerca de una chica estadounidense llamada Jenifer Estess, ella padecía esta enfermedad que también es conocida como de Lou Gehrig, según la historia, ella y sus hermanas se esforzaron mucho por conseguir una cura, sin éxito.
Desafortunadamente en estos tiempos se han incrementado los casos de diversas formas de esclerosis: múltiple, sistémica, dérmica, etc, etc. Algunos doctores dicen que ya que se desconocen las causas no puede encontrarse la cura…. poco alentador el asunto no?
http://es.wikipedia.org/wiki/Lou_Gehrig
Por lo menos en Monterrey se han logrado grandes avances… así que la esperanza es lo último que muere 😉
Ya les contaré en unas semanas (si me lo autorizan las personas involucradas) qué tan buenos son estos tratamientos
Ojalá sea un éxito… Dios nos ayude.
mi padre murio de esa enfermedad=( yy sinceramente no hay como vivirla para saber de lo que se trata:( es la peoor enfermedad de todo el mundo=( imaginense ver a su padre en una cama, qq tenga necesidad para hacer TODOO=/ bueno ps(: ojala y alguun dia tenga cura:’D porqq mi padre HIZO DE TODO=( enn fiin(: suerte a esoos doctoress:D ojala y puedaan(yn):* bYYYE♥
por favor necesito saber si Mao tse tung murio de ELA alguien puede ayudarme
hola, mi padre murio tmabien y como dice yareely e sla peor, pero porfavor ayunden a todos lo que aun estasn, creo que si enceuntran alguna cura…. sera como mi padre viviera aun… gracias… si alguien necesita algo… avisenme.. con gusto los apoyare en lo que este mis posibilidades….
hola soy un paciente con esta terrible enfermedad y es lo peror que le puede pasar a un ser humano, solo le pido a dios que si hay una esperanza que me deje vivir por que es lo que mas deseo vivir pues todavia tengo mucho que hacer y mucha gente que me quiere y quiero no quisiera dejar a mis hijos pues es lo mas bello que dios me dio si hay alguien que me pueda ayudar o en monterrey hay una esperanza de vida yo le viviria toda mi vida agradecido por ese milagro que no llega para nosotros que padecemos esta terrible enfermedad
Porfavor, me podrian mandar los datos del Dr Martinez de Nuevo Leon? Gracias
Hola, mi papa murio de esa enfermedad, ELA… terrible enfermedad, deprimente y angustiosa, no solo por saber q es progresiva y mortal, si no por ver a tu familiar ver como poco a poco va apagandandosele su vida…. Dios quiera q exista tal cura, para asi poder ayudar a toda esa gente que la padece.
Hay q darles mucho amor, mucha paciencia, por que ellos nos necesitan en esos momentos de angustia.
DIOS, POR FAVOR TU QUE TODO LO PUEDES…. AYUDANOS A QUE SE ENCUENTRE UNA CURA PARA ESTA TERRIBLE EFERMEDAD.
hola a todos
recien le diagnosticarion a mi tia, esta enfermedad y es por eso que me he dado la tarea d investigar un poko mas sobre ella, ella tiene 51 años y es de muy bajos recursos, asi que les agradeceria de todo corazon que si supieran de alguna organizacion o A.C, que pueda ayudarla, alguna direccion, pagina o telefono al cual comunicarme, se los agradecere de todo corazon, ella vive en playa del carmen, q roo.
mi numero es 9982 180 755
gracias¡¡¡¡
Hola a todos
bueno yo tenis un tio que murio de esta enfermedad
y ahora tengo que hacer unt rabajo para el colegio y he elegido este tema
la verdad que me seria de gran ayuda que me pudieran dar todo tipo de opiniones o vivencias sobre la enfermedad, tanto los familiares de algun enfermo como de alguien que la conozca. Me harian un gran favor
les dejo mi mail para que manden todo lo que quieran contarme
laura_alvarez51@hotmail.com
Muchisimas gracias
Lizbeth, mi papá, tambien tuvo esa enfermedad y dificl aceptarla y muy triste ver como se van apagando, por lo que estuve investigando para recibir apoyo fisico y psicologico para el enfermo como para los familiares y la unica asociacion que encontre es FYADENMAC que esta en el Distrito Federal mira te doy unos correos para que te pongas en contactos con ellos y ojala puedan ayudar a tu tia.
pacientes@fyadenmac.org, trabajosocial@fyadenmac.org
Dios quiera que ellos les puedan ayudar que Dios te bendiga que te de fortaleza para que se la compartas a tu tia.
Mi hermana murio de esa enfermedad, y la verdad es desesperante ver como se va apagando y no poder hacer nada, no sabiamos nada de esa enfermedad y por lo mismo no teniamos idea de que hacer, yo la catalogo como una de las peores enfermedades, les recomiendo a los familiares, buscar ayuda profesional, para prepararse y ayudar al enfermo siquiera con una buena actitud y un apoyo moral, Dios quiera que encuentren alguna esperanza para los enfermos, por lo pronto no queda mas que rezar para que Dios les de consuelo en su dolor, y los llene de fortaleza, es dificil expresar algo que les de valor, solo les puedo decir que Dios no los olvida y que en lo que pueda estaran en mis oraciones. dios los bendiga.
mi abuelita tambien murio de esta enfermedad y la verdad son pocas las palabras para explicar lo terrible que es ver a una persona sufrir por esto. Verla y sentir la necesidad de hacer algo pero al mismo tiempo saber que no puedes hacer nada para ayudarla, que no puedan comer o moverse. es inexplicable. lo unico que se puede hacer es apoyarlas y decir que todo va a estar mejor, aunque no es asi. no queda mas que pedirle a Dios para que permita encontrar la cura para esta enfermedad.
Buenas tardes, tengo una pareja con esta terrible enfermedad. Tiene 44 años el era una persona fuerte, llena de vida, tan seguro de si mismo. Hace año y medio le diagnosticaron la enfermedad, pero de verdad es increible como ha cambiado, me causa tanta ternura que lloro todo los dias, el es muy optimista, con cada doctor que vamos el siempre dice «esta vez si me voy a curar» hemos visto de todo y pues nada. Hasta la fecha lo estan tratando varias psicologas, (tal vez suene tonto)ellas comentan que es emocional. La gran mayoria de la gente nos estresamos dia a dia y llegamos a caer en depresion de la cual a veses es dificil salir eso depende de la persona.
Mi pareja ya se complico por que el no se quiere mover (eso argumenta la Psicologa)el lleva una doble vida y pienso que ahi fue donde se complico.
No se si les sirva mi comentario pero hay cursos de aplicacion mental muy buenos, yo los estoy tomando y me ha cambiado la vida. Reciban un abrazo todos los que sufren esta enfermedad, a familiares y amigos. Que Dios los bendiga!
hola yo soy nueva en relacion con esta enfermedad a mi tia se la acaban de detectar y es algo doloroso saberlo todavia no lo podemos creer alguien me puede decir cuanto tiempo o por cuantos doctores pasaron para aceptar el hecho. mi tia no tiene movilidad en una pierna la arrastra y su mano derecha no tiene fuerza.si sera esta la enfermedad 2 de 3 medicos le dijeron que si
hola
yo soy prima de yarely, su papa era mi tio!!
solo puedo darles un consejo a las personas que esten pasando esta terrible situacion!! siempre demuestren su amor!!
si hay algo de lo que yo me arrepiento es que nunca le dije ami tio lo mucho que lo queria! :S es algo que no me puedo perdonar, ojala que algun dia lo vuelva a ver!!
solo me queda esperar que ojala pueda escuchar mis rezoz!!!
siempre te vamos a recordar tio, siempre nos acordamos de tus bromas, de la carrilla que hechabas!! eras unico!!
hola a todos
mi papa en relidad no se si tenga esta nfermedad
ya le han hecho analisis y noidentifican que es lo que tien,
pero sus sintomas son perdida de fuerza en los brazos, horrmigueos, su brazo derecho ya no funciona esta como muerto
y le esta afectando el otro m gustaria qu me dijeran si esos son algunos de los sintomas de esta enfermedad la verdad estamos preocupados ps no solo lo afecta a el si no a todos,…
Hola.
Asi es, esta enfermedad es algo inexplicable, pues no hay palabras que relaten el dolor que se siente ver morir a tu familiar (en mi caso mi madre), nosotros estamos probando con todo lo que Dios nos ha permitido intentar ya que tambien requiere de un gran esfuerzo economico. Nuestra experiencia es igual a la de ustedes que han escrito y lo unico que deseo es que DIOS TODOPODEROSO NOS DE LA FUERZA PARA RESISTIR ESTE DOLOR, QUE LAS PERSONAS QUE PADECEN ESTE MAL AL LLEGAR A LA ETAPA FINAL NO SUFRAN TANTO A LA HORA DE PARTIR, QUE DIOS AYUDE SUS ALMAS Y LA NOSOTROS LOS FAMILIARES. DIOS BENDIGA A TODAS LAS PERSONAS QUE ESTAN AL LADO DE LOS PACIENTES DE ELA POR QUE NO ES NADA FACIL COMPARTIR ESTA EXPERIENCIA CON LOS QUE LA PADECEN.
Aunque no es facil, y si necesitan compartir algo les dejo mi direccion. art.rod@hotmail.com
Gracias y DIOS NOS AYUDE
hola mi madre padece estaenfermedad desde hace casi 2 año, es terrible ebido a que ella era una mujer muy activa, jamas se daba por vencida, peo desd que tiene la enfermedad seme deprime mucho, ya que dice que ya no sirve, megustaria me mandaran datosdel medioc d monterrey posfabor
buen dia. entro constantemente a los sitios de ela primero buscando en base a los sintomas de un familiar muy cercano. el tiene 37 años y hace un poco mas de 2 años el se fracturo la tibia y a tardo en sanar varios meses, despues el no caminaba bien y fue perdiendo movilidad tambien en el brazo, hasta un punto que hoy no puede hablar muy bien, ya camina muy poco y con gran dificultad, tiene calambres, demasiada salivacion y apenas hace 3 meses que le dieron el diagnostico de ela. el recorrio muchos doctores hasta que solo le dieron el diagnostico en menos de cinco minutos y le dijeron no hay nada que hacer, se va a morir vaya a su casa y coma lo que quiera. Es dificil de aceptar porque me crie con el fuimos a la misma escuela, es tan joven. le pido a dios nos de la fuerza para verlo dia con dia y que no sufra tanto. el ha tomado medicamentos de todo tipo aun los alternativos pero no hay efecto positivo. gracias por permitir sacar un poco mi dolor. cd. valles, san luis potosi. mexico.
hola les comento que tengo 30 años y hace 1 año y medio convivo con esta señorita llamada E.L.A. no nos llevamos muy bien porque siempre me esta tirando para abajo yo creo que va a ser dificil la convivencia pero talvez algun dia me pueda separar de ella.
les dejo mi msn si alguien quiere hablar conmigo: waldofetter@gmail.com
Saludos para todos y no se olviden que la vida es un juego por lo tanto jueguen a ganar…
hola mi nombre es alejandray vivo en venezuelay tengo varias preguntas sobre el tema, yo en lo personal quisiera saber que hace que esta enfermedad aparesca que la reproduce y si se puededetectar atiempo si es algo ereditario o si simplemente es algo que aparese y empieza a apagar nuestro cuerpo si me van a responder lo pueden hacer por mi msm sayent_spown919@hotmail.com gracias de ante mano
ola mi nonbre es angela soy de chile ,, en este momento tengo mucho dolor en mi corazon ,, porq me entere ase poco de la enfermedad de mi madre , y es ELA ,, realmente no la conocia esta enfermedad , pero es terrible y sobre todo q aca en chile no la toman en cuenta y sobre todo q no la cubre el auge ,, ahora solo me queda tener fuerzas para lo q le espera a mi madre a mi familia , tratar de ser fuerte y soportar el dolor q vamos a sufrir ,, pero a la ves tengo mucha rabia porq no hay cura para esta enfermedad me confio mucho en dios y me queda orarle mucho ,, y que me aga el milagro de q mi mamita vida
angela-anais@hotmail.com este es mi correo para que me ayuden ..
A MI PADRE LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR ELA Y LA VERDAD HA SIDO UN GOLPE MUY FUERTE PARA MI FAMILIA Y PARA MI AUN NO TENEMOS ACEPTACION ESPERAMOS Q ESTA SEA UN DIAGNOSTICO EQUIVOCADO SIN EMBARGO ME GUSTARIA CONTACTARME CON FAMILIARES DE PERSONAS Q HAN TENIDO ELA COMO PARA UN APOYO LES AGRADESCO MUCHO MI CORREO ES BETH8476@HOTMAIL.COM
Hace 15 días volví a ver a un amigo de la adolescencia (después de 15 años), me dio pena verlo en una silla de ruedas, casi no se puede mover, para hablar se le dificulta y en ocasiones casi no lo escucho, el padece ELA y aun así, su sonrisa es la de siempre, como cuando nos encontrabamos en la calle y nos saludabamos. ¡Quisiera ayudarlo pero no se como! Por favor, si alguien sabe de ‘algo’ que ayude a su recuperación o ayudarlo a que no sufra, escribanme a mi correo: aradu75@hotmail.com. Se los agradezco mucho.
mi hermana murio de ela aun ningun medico lo ha podido pronosticar despues de tantas pruebas y al final le diejron que era ela estando tan lejos si poder hacer nada o si a veces pienso qe es mi culpa por no haber ayudado lo estaba pasando muy mal ya no hablaba,porque porque osy culpable de ello aun no entiendo
Hello
hola…soi una chika de 23 años……a la cual hoy a su madre le han diagnostcado esa enfermedad ELA y le han dado una esperanza de vida de 3 meses a un año…..siempre he pensado mi madre va a estar ahi morira de viejecita con sus futuros nietos y rechistando como hace siempre pero hoy me he dado cuenta que….me equivocaba!.
en dicimbre de este año, el dia de nochebuena, cuando todos nos disponiamos a comer ya beber….en plan familia me di cuenta que la voz de mi madre era distinta, hablaba como….como si estubiese borracha.Me lo tome en comedia pensando que era asi….luego poco a poco enapenas dos meses todo cambio…ella era una persona ue no paraba quieta, tiene 67 años, andaba por la playa, le encantaban las plantas, mirarlas, cuidarlas, deciamos que estaba obsesionada co la limpieza, algo cabezota, y poco a poco degenero………..hace apenas dos dias la vi llorar…lo cual no veia desde que …murio mi padre de cancer amis quince años. comence a preocuparme ella me dijo vo a morir y yo noooo mama este verano como siempre a la playita……y se reia, hoy ella no sabe que tiene ni se lo vamos a decir, tenemos que estar «escondiendolo»por que si no ……se derrumbaria.siempre me dijo yo quiero morir durmiendo o de un ataque al corazon, no quiero sufrir lo que sufrio tu padre, y caprichos del destino mira…..ela………..no se como va a ser ni que voy a hacer yo sin ella….me queda luchar y hacer q estos meses que le quedan sean felices…….
hola tengo mi papa tambien ace 5 años que tiene esta enfermedad es triste de ver alguien de tu familia sufriendo con esta enfermedad y no podes acer nada , solamente dios podras ayudarnos tenemos que tener mucha fe en el,,
quiero saber si el litio de 300 gramos es parte de los medicamentos para el ELA
mi esposo acaba de cumplir 36 años y tiene 2 años con la enfermedad esclerosis lateral amiotrofica a raiz de eso he buscado ayuda para infornarme sobre la enfermedad y encontre un pagina de españa que es una fundacion llamada fundela y ellos me mandan boletines con respecto a los avances que van saliendo en estos momentos hay un estudio con un farmaco llamada talampanel que esperan sera de mejor resultado que el riluzole o rilutec esto se sabra en el 2009.
a mi esposo le lleva el expediente el imss pero ahi no me ayudan con las pastillas y aqui en villahermosa cuesta 12,500.00 y en mexico, solo vamos cada cuatro meses a visitar a neurologo para que me pregunte como lo veo como evoluciona etc. pero de ahi no pasa, pero en una visita me dijo que habia recibido una informacion donde se dice que el farmaco litio de 300 gr. habia salido con buenos resultados en unos estudios con personas con esta enfermedad en israel y que ese farmaco si lo surtia el imss, pero en mi busqueda no he encontrado ninguna informacion que relacione a este farmaco con el padecimiento de mi esposo, solo que el litio es usado por los siquiatras para personas esquisofrenicas y eso me preocupa porque veo como ha evolucionado mi esposo con ese farmaco que no es nada favorable. alguine prodia informar algo de este farmaco se lo voy agradecer mucho para estar mas tranquila, otra cosa se le hizo el transplante de celulas madres de placenta espero haya algun resultado favorable como retrasar el avance rapido de esta enfermedad en el. pero solo dios es el que tiene la ultima palabra.
alguien podria informarme si aqui en mexico hay alguna fundacion o asociacion como lo es fundela o adela en españa que se dedican a la investigacion de esta enfermedad que es ELA o un centro de apoyo
hola a todos soy de mexico y yo ya vivi la amarga experiencia de q mi papa murio a causa de esa enfermedad despues de ya 9 años aun no supero la ausencia de no tenerlo junto a mi..el temor q me embarga es el q alguien de mi familia o yo pueda tenerla….
BERNARDA HOLA LEI TU COMPARTIMIENTO Y SIENTO MUCHO QUE TU ESPOSO TENGA ESTE MAL TAN TERRIBLE A UNA EDAD MUY CORTA MI PADRE TIENE ELA SE LO DISGNOSTICARON A PRINCIPIOS DE AÑO Y HEMOS RECORRIDO MUCHO Y NO NOS DAN ESPERANZA ALGUNA YO SE POR LO QUE ESTAS PASANDO Y LO CANSADO QUE ES OJALA PODAMOS PONERNOS EN CONTACTO MI CORREO ES BETH8476@HOTMAIL.COM
nosotros tenemos una tia com esta enfermedad y es muy triste ver como se va apagando ya no tiene movilidad en sus manos y los pies los arastra.quisiera informacion de esos doctores lo unico es que vivimo sen costa rica
Hola a todos… yo he sido cuidadora de ELA, ya que mi madre la padecio durante 5 años.. de los cuales 1 año fue únicamenta para saber que tipo de enfermedad tenía hasta que nos lo comunicaron.
Solamente era para comentaros a todos los que teneis familiares con ELa que sigais adelante.. que hay que intentarles dar una calidad de vida dentro de lo que tienen, que hay que darles mucho cariño, tener muchísima paciencia y sobre todo ayuda externa.. Yo soy de Madrid y estábamos con la Asociación ADELA que ellos se encargaron de proporcionarnos ayuda psicológica que venía a casa, fisios, logopedas.. y no sabeis el bien que hacen.. son todos geniales y el trato fue excelente.
Por eso todo aquel que necesite información o preguntar acerca de todo lo que querais saber de la enfermedad no dudeis en contactar conmigo.
pcacenabe@gmail.com
Mucho animo!!
HOLA MI MAMA TIENE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA YA TIENE 6 AÑOS CONECTADA A UN RESPIRADOR ARTIFICIAL TIENE GASTROSTOMIA Y TRAQUEOSTOMIA, LA VERDAD ESTA SUFRIENDO MUCHO MI PAPA NOS ABANDONO Y NOS DEJO EN LA RUINA NOS QUITO LA EMPRESA FAMILIAR YO TENGO UN PEQUEÑO NEGOCIO PERO YA NO SE QUE HACER ME ESTAN COMIENTO LAS DEUDAS SON MUCHOS GASTOS, PAGO ENFERMEROS PARA PODER TRABAJAR PERO LA VERDAD NO ME ALCANZA ESTOY CANSADA Y ASUSTADA TENGO 3 HIJOS MARAVILLOSOS LA MAS GRANDE TIENE 9,5 Y 2 MI ESPOSO ME AYUIDA EN EL NEGOCIO MUCHO PERO LA VERDAD NOS GANAN LAS DEUDAS Y TENGO MIEDO MUCHO MIEDO. MI MAMI ME DICE QUE YA SE QUIERE MORIR PORQUE ME VE QUE BATALLAMOS MUCHO.
EL RESPIRADOR NECESITA MANTENIMIENTO Y NO TENGO DINERO PARA HACERLO.
YA PEDI AYUDA AL GOBIERNO DEL ESTADO, A TV AZTECA A TODO EL MUNDO Y NADA DE NADA,
SOY JOVEN Y NO ME DESANIMO PERO YA SON 3 AÑOS VIVIENDO EN ESTA CRISIS FAMILIAR Y EMOCIONAL.
TRATO DE HACER LO MEJOR PERO NO VEO RESULTADOS.
Hola. Mi deseo mas grande es encontrar una cura definitiva a este mal, solo hay promesas y pruebas médicas que solo nos dan un brillo de sol. Mi madre padece de esta enfermedad y los médicos de ISSSTE, no dan mas alternativa que esperar hasta el fin, asi lo declaran sin hacer mas pruebas que resonancias mal aplicadas y exámenes sencillos. No doy crédito de esta «institución» no tenga ni la facultad, ni la iniciativa para tratar esta enfermedad, ya que puede ganar una experiencia mas y si no es para salvarla hoy, será para futuras generaciones. La verdad estoy muy desepcionado del servicio que pagamos con nuestros impuestos, solo para levantarnos y seguir cotizando como dicen ellos. Busco una asociación en la Ciudad de México que nos pueda orientar para el trato, alimentación cuidados de estos pacientes. Ademas busco a una persona que tenga alguna experiencia en el trato de estos enfermos para contratarla por dia u hora.
HoLa mi Papa murió de ela , es lo peor que he vivido y también que no lo trate como el lo necesitaba.. Lo extraño tantoo.. Pero le prometí q yo m encargaría d la familia , soy d México pero estoy en Alaska, mis Hernanos y yo tenemos miedo d padecerla, por q 9 d los 13 hermanos d mi Papa murieron d lo mismo , como puedo saber si tengo o no la ela? Por fa ayundenm estoy asustado.. Mi Papa decía que el c IVA quitar la vida si l daba la enfermedad pero no pudo por q esa enfermedad t llega y no puedes hacer nada.. Necesitaba desahogarme .. Porra si alguien sabe algo aganmelo saber
Hola a todos..
Como varios de ustedes, tengo un familiar con esta enfermedad «catastrofica».. Ella vive en la Sierra Norte de Puebla y buscamos desesperadamente ayuda para que tenga un tratamiento y una mejor calidad de vida..
2.5 años con esta enfermedad….
Si saben de algún lugar donde podamos acudir, favor de hacernoslo saber..
Gracias y Saludos.. Dios los bendice
Alfredo, no habia leido tu comentario pero quiero apoyarte con lo que dicees sobre el ISSSTE, mi tia tambièn fue diagnosticada en esta instituciòn y no ofrecen tratamiento ni esperanzas de nada, solamente esperar a que la enfermedad acabe con la persona…. Que pena que ni siquiera en nuestro propio país y sobretodo una institución tan «pesada» e «importante» cierre las puertas tan de golpe sin importarles nada màs. Ojala pronto se encuentre la cura a esta enfermedad.
hola y saludo a todo los cuales por un motivo o otro
han sufrido con esta enfermedad.
a parte de tener esta enfermedad sufro mas el hecho
de vivir en una sosiedad que te descrimina en cuanto
en lo economico porque se vurlan con una jubilacion
que no alcansa para nada.
tengo dos hijos que las mismas leyes de este pais me lo quitaron por el hecho de pedecer esta enfermedad
ya que no puedo pagar la deuda de pension de alimento
porque no puedo trabajar ya que me endeudaron ellos mismo porque estaba en estudio la enfermedad y se tarda tanto en el sistema de salud para atender a las personas de bajo recurso soy de chile .
Hola!
Es una enfermedad súper difícil, me da gusto que en la universidad de nuevo león se esté investigando al respecto. Mi padre padece esta enfermedad desde hace dos años, desafortunadamente recien lo diagnósticaron (pues la confundian con atrapamiento de médila) lleva alrededor de 50 días de tratamiento, tomando unicamente Coenzima Q10 (30 mg) en la comida y 1 gramo de omega 3 en el desayuno, tengo la impresión de que las dosis pueden llegar a ser más elevadas, pero los médicos no saben nada (tampoco quienes nos recomendaron estos complementos)
Lleva 10 días tomando rehabilitación:
mecanoterapia (movimientos de motricidad gruesa, caminar en camara lenta, al frente, del lado, hacia atrás, estirarse, hacer puntas con los pies, mover sus extremidades en círculos, etc.)
y tambien rehabilitación para su brazo y mano izqierda, puesto que es ahí donde está más marcada su enfermedad, con trabajos de psicomotricidad fina (juntar en un bote tapas de refresco o de garrafón o canicas, estimular su piel a través de texturas, acomodar en un cartón pinzas para ropa, etc)
Me gustaria estar en contacto con familiares de gente con esa enfermedad para apoyarnos mutuamente y para ver nuestros avances en tratamiento, mi correo es darkazul@yahoo.com.mx
Dios los bendiga!
Acabo de leer acerca del Litio…no es específicamente para la Esclerosis, sino para disminuir el trastorno de ansiedad que presentan los pacientes =s
es triste que no haya una cura…pero es más triste que los sistemas de Salud se desentiendan, en nuestro caso el IMSS
hola a todas las personas que tienen un familiar con ELA y alas valientes que comparten su vida con ella. yo tambien fui diagnosticada con ELA tengo un ano de saberlo y aproximadamente 3anos con los sintomas eh leido a todos en esta pagina cada uno con una historia diferente pero igual en el dolor de esta enfermedad. Tengo 3 hijos que son el motivo de que yo tenga la alegria de vivir un esposo que me ama. Y es por eso que cada dia que pasa siempre trato de reir cantar y aunque me cuesta trabajo caminar tanbiem trato de bailar increible verdad la razon que tengo para hacerlo son mi familia y mas cuando nos encontramos solos en un pais que no es el tuyo y no podemos darnos el lujo de vencernos igual que atodos, tambien siento miedo por lo desconocido que venga tengo 39 anos naci en mexico y radico dede hace 5 en U.S.A mi situacion con los doctores hasido diferente y muy buena con ellos. Me da tristesa saber que las instituciones de Mexico no aporten las nesecidades esnciales como son la fisioterapia la ayuda sicologica Y TODO TIPO DE AYUDA como se ve que ellos no saben la impotencia que teda esta enfermedad me despido de ustedes con un afectuoso abrazo, sin antes pedirle a todas las personas que nos rodean que nos muestren alegria por que eso nos ayuda nos hacen sentirnos mejor y qizas hasta nos hagan olvidar lo que tenemos. GRACIAS.
HOLA A TODOS YO TAMBIEN COMO MUCHoS DE USTEDES VIVI CON ESTA ENFERMEDAD HACE 15 AÑOS, MI MADRE TENIA LOS SINTOMAS A FINALES DE LOS AÑOS 70 Y EN 1981 NACIO YO, PARA MI AL PRINCIPIO FUE NORMAL PUES TODA MI VIDA HASTA QUE ELLA MURIO 17 AÑOS DESPUES DE QUE SE LE PRESENTO LA ENFERMEDAD, Y LO QUE PUEDO COMPARTIR CON USTEDEs QUE LO QUE REALMENTE LLEVA A LA MUERTE ES LA DEPRESION,A MI MADRE DE DIERON 3 MESES DE VIDA IMAGINENSE YO ERA UN BEBE DE 3 MESES DE EDAD, Y PUEDO DECIR QUE CON MUCHA VALENTIA ELLA CONTINUO SU VIDA NO DE LA MISMA MANERA CLARO, CON MI PADRE Y 4 HERMANOS QUE SON MAYORES QUE YO QUE TUVIERON LA DICHA DE VERLA EN PLENITUD, PERO SURGIO UN LAZO MUY FUERTE, AYUDANDO ENTRE TODOS, TRATANDO DE QUE LA VIDA FUERA DE LO MAS NORMAL PARA TODOS, AFORTUNADAMENTE TUVIMOS EL APOYO DE UNA GRAN INSTITUCION COMO LO ES FYADEMAC.
HACE 15 AÑOS NO HABIA TANTA INFORMACION COMO HOY Y ERA MAS DIFICIL MANTENERSE INFORMADO.
SOLO LES PUEDO DECIR QUE NO DEJEN SOLOS A SUS PADRES, FAMILIARES, AMIGOS O CONOCIDOS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD PORQUE COMO YA LO DIJE LA DEPRESION ES LA MAYOR CULPABLE DE QUE SE DEJEN MORIR, ESO Y DE LA EVOLUCION . DAR AFECTO, CALIADA DE ESTE ES UNA BUENA MEDICINA CREANME
HOLA MI NOMBRE ES ALESCIS; ESCRIBO DE CHILE DE UNA CIUDAD LLAMADA LLAY-LLAY .
BUENO NOSOTROS ESTAMOS SUFRIENDO POR ESTA ENFERMEDAD POR UNA GRAN AMIGA Y VECINA QUE LA PADECE, REALMENTE COMO LEÍA ANTES ACÁ EN CHILE NO HAY ABSOLUTAMENTE NADA DE TRATAMIENTO O ALGO POR EL ESTILO.
LO QUE NOSOTROS QUEREMOS ES INFORMARNOS MAS DE ESTA ENFERMEDAD Y DONDE PODER COTIZAR POR UNA CAMA QUE CUMPLA CON LAS NECESIDADES DE NUESTRA AMIGA.
BUENO DANDO FUERZA A TODOS LOS QUE SUFREN ESTA ENFERMEDAD
ME DESPIDO
MI CORREO ES: A_LARA@LIVE.CL
Saludos a todos…..envío este mensaje solo para ofrecer sincera y humildemente mis experiencias y las vivencias que tuve al acompañar a mi pareja quien padeció esta enfermedad.
Siento que fuí bendecido al tener la oportunidad de brindar ayuda, apoyo y compañía a la persona quien fué la mas importante en mi vida, mi pareja de vida por 30 años.
Fué terriblemente difícil incluso, me atrevo a decir que ha sido la experiencia más brutal y devastadora que yo haya vivido nunca. Lo importante de esto es despertar a una nueva conciencia que nos da el aprendizaje de haber transitado junto a alguien por este camino lleno de angustia, dolor e impotencia.
Si en algo les puede ayudar algunas palabras, no vacilen en escribirme.
Quedo de Ustedes.
alejandrogastelum@live.com.mx
QUERIA SABER SI ME PUEDEN ENVIAR INFORMACION DE LAS ENFERMEDADES DEGENERATIVAS.
GRACIAS.
hola
mi nombre es beatriz, mi padre tiene ela, esta comensando a apagarce poco a poco, me abraza como puede cuando estamos solos junta su cabeza con la mia y me dice que me quiere mucho, lo veo como pasan los dias y cada dia que pasa va perdiendo ganas de vivir aveces no quiere hacer nada, ni siquera salir de la cama se queda acostado y pensando por nosotros asumo que siempre emos sido mas que padre e hija amigos me cuenta que ya no tiene ganas de seguir en este mundo que siente impotencia de no poder caminar hacia la puerta y que ya lo tengan que hasta bañar,
me cuesta hacerme la idea de que partira de una forma tan triste, cuando salimos trato de darle en el gusto lo que mas puedo, me pone contenta el hecho de que estaremos juntos esta navidad y año nuevo, solo me queda decir a aquellas personas que tengan a un ser querido con esta u otra enfermedad tan triste que le den en el gusto lo regaloneen todo lo que ellos quieran que es lo mas lindo que va a quedar mi papa cuando yo era chica me daba de todo en el gusto mas cuando me taimaba en la feria, me defendio,cuando lo necesite me cuido y alludo a ser detallista con mis trabajos, por todo eso lo amo. y soy tan feliz cuando lo tengo a mi lado y todo eso lo retribuyo estando con el cuando lo nesecita
bueno me despido dando mucho animo a todos los que tienen esta enfermedad y este animo va acompañado de mucha fuerza a los que tenemos a seres queridos en esta situacion
mi correo es beatriz79beatrizirene@gmail.com
hola a todos quisiera que alguien me ayudara con todos los datos del Dr.Martinez ya que mi esposa padece de esa enfermedad llamada (ela),y es muy fea ya que mi esposa era muy activa y poco a poco se le fue disminuyendo a causa de esa enfermedad se los voy a agradecer mucho.mi e-mail es:jg_garbapubli@hotmail.com
A mi esposo Felipe , de 42 años, le acaban diagnosticar Ela, en el mes de junio 2010, ahorita el avanze, es que ya no puede mover los dos brazos, estamos con acupuntura , y acaba de empezar un tratamiento hace dos semanas, que es que mandan analizar su cabello desde la raiz a chicago, ahi le miden la cantidad de metales del cuerpo, por si una intoxicacion de metales , le produjo la enfermedad, el procedimiento es como una quimioterapia , ya que le ponen un liquido en las venas, para tratar de encapsular los quelantes, le dan la posibilidad, de que se le detenga, ya les informar’e si fue así, saludos . vivo en guadalajara, mexico
Hola Ana Luisa parece que estamos en la misma ciudad ya que yo vivo en zapopan y a una cuñada en el mes de noviembre le diagnosticaron ELA, me gustaria poder contactarte para pasarnos informaciòn, yo tengo muchas dudas.
Mi e- mail es: hisabel@hotmail.com.
Espero me escriban pues aunque tengo muchas ganas de hacer algo por mi cuñada, no se como hacerlo ni por donde empezar.
Muchas gracias.
hola veo los comentarios que suben a esta pagina y me espantan, tengo ela .y tengo 46 años. tengo la mano derecha atrofiada y empieza la izq. ya no hablo muy bien. y la verdad tengo mucho miedo. cada mañana me levanto y me reviso mi cuerpo, pensando que ya no me voy a mover mas.sueño que me voy a curar no se con que pero lo sueño muy seguido. me estoy atendiendo en neurologia de la ciudad de mexico. y todavia salgo a trabajar . tengo una luz de esperanza por lo que acabo de leer en la red. ell tec de m0onterrey experimenta con celuas madre y veo que casi todos los paises empiezan hacer estudios con ellas .ojala pueda ver una cura para esta emfermedad tan devastadora y dependiente confio mucho en dios que saldre adelante.trato de atenderme y comer a mis horas les dejo mi correo tengo mucha informacion de esta enfermedad . pero mas que nada tengo mucha fe que me voy a liviar o voy a detenerla.saludos
Querido Joss: tengo ela hace 10 años estoy vivita y coliando, Como por boca aùn con algo de disfagia, me jode la sialorrea y la disartria, pero camino hasta un kilómetro antes de fatigarme, uso bastón canadiense por la falta de equilibrio en suelos desparejos y silla de ruedas con motor cuando el treyecto es largo, vivo en una zona rural en Uruguay y no tengo auto.lo unico que acepté como tratamiento es una dieta hipercalórica e hiperprotéica, creatina, Q10, viamina E, complejo vitamina B,Magnetoterapia para los calambres fue lo mejor, fisioterapia respiratoria,No TOMO RILUZOLE o RILUTEK no voy a empeñar mi vida a 1800U$$ la caja por mes para agonizar por seis meses mas de¿vida?para el cansansio crónico me resultaron los masajes bioenergéticos y para la depre y el insomnio flores del uruguay.para aceptar la muerte no hay recetas, solo aprendí que no importa cuanto me quede de vida, si no que voy a hacer con el tiempo que me queda. Fundamos con mi familia y amigos la Fundación Alén- Abadí tenemos en la fundación tres programas permanentes, CARPIR centro artistico recreativo para infancia en riezgo, Aimará para madres adolescentes, y Se viene CANDELA centro de atención nacional de esclerosis lateral amiotrófica, sabemos que solo podremos brindar al comienzo atención psicológica, fisioterapia y entrenamiento a los cuidadores, pero quien sabe tal vez un día un tratamiento que detenga los avancas o los revierta.
Yo me enojé mucho cuando supe que era ELA y despues transformé la calentura( como le decimos los uruguayos a la bronca) en energía para trabajar por los demás.
Este invierno cumplo 38 años y pienso festejar a vino tinto y empanas criollas con una buena guitarriada y candombe hasta que salga el sol.La vida nos da lecciónes a mi me enseñó que no estoy sola y que vale la pena vivir solo si estas dispuesto a morir luchando.Como dijo Frida…»pies para que los quiero si tengo alas para volar»…
Querido Joss: tengo ela hace 10 años estoy vivita y coliando, Como por boca aùn con algo de disfagia, me jode la sialorrea y la disartria, pero camino hasta un kilómetro antes de fatigarme, uso bastón canadiense por la falta de equilibrio en suelos desparejos y silla de ruedas con motor cuando el treyecto es largo, vivo en una zona rural en Uruguay y no tengo auto.lo unico que acepté como tratamiento es una dieta hipercalórica e hiperprotéica, creatina, Q10, viamina E, complejo vitamina B,Magnetoterapia para los calambres fue lo mejor, fisioterapia respiratoria,No TOMO RILUZOLE o RILUTEK no voy a empeñar mi vida a 1800U$$ la caja por mes para agonizar por seis meses mas de¿vida?para el cansansio crónico me resultaron los masajes bioenergéticos y para la depre y el insomnio flores del uruguay.para aceptar la muerte no hay recetas, solo aprendí que no importa cuanto me quede de vida, si no que voy a hacer con el tiempo que me queda.
ola mi mami tiene 11 añoz kon ela yo tengo 19 soy su unika hija mujer y ez muy duro para ella y para nosotros se ahoga demasiado y le dan muchos espasmos ella desea aveses orirse y no lo pide a nosotros mi hermanito tiene 15 años y ya nos resignamos a k algun dia ella ya no este con nosotros daria mi vida por ella pero dios no lo kiere perdimos todo ella sus amigos y tambien a mi papa pero somos fuertes y ay k seguir luchando se puede
Mi esposo empezo con el pie izquierdo en octubre del 2010, al mes la mano, el 22 de enero de 2011 le dijieron que era ELA. En febrero empezo a usar el BIPAB; esta con terapias pero el deterioro todos los dias es peor camina con caminador y come con dificulta tiene 36 años; en mayo empezo con mucho cansancio, lo unico que hago es pedir un milagro y mirar la red a ver si alguien conoce de alguna cura.
Mi madre murió de esta enfermedad hace 2 años y un poco mas.. todo este tiempo ha sido volver a vivir sin la persona que mas amas.. como alguien decia arriba yo tambien soñaba con que ella conociera a mis hijos, cuando me casara. Ella antes de morir llevaba una relacion de tres años con un hombre increible, ella habia vuelto a nacer, pero fue esta enfermedad que la hizo apagarse dia a dia, aunque mas que ella luchara, no habia nada que hacer.
A mi madre le ataco por el habla y luego la dificultad de comer, perdió peso, luego fue su pierna, su brazo .. hasta queda postrada. Yo se por ella que la sensacion de impotencia que tienes por sufrir esta enfermedad es atros, es indescriptible .. tienes todas las ganas de hacer cosas pero tu cuerpo no responde.
Para mi en particular fue muy duro ver el cambio de rol, yo la cuide hasta los ultimos dias de su vida, y es de un dolor que no olvidaras, es el dolor de ver como tu madre se va muriendo, aunque ella dia a dia trata de hacerte ver que todo cambiara.
No hay nadie que merezca pasar por esto, vivir eso… si no hay una cura.. hay que buscar formas para ayudar a estas personas a tener una mejor calidad de vida, para ellos y su familia.
Yo dia a dia espero que los medicos puedan encontrar una cura para que la gente q padece esto pueda seguir viviendo y disfrutando a sus seres queridos.
Hola:
Por lo que me pude informar, hay algunas teorías sobre orígen y curación de ELA (convencionales y no convencionales).
El único tratamiento experimental aceptado por la medicina tradicional que funcionó en algunos pacientes con ELA fue el transplante de células madre.
Otra teoría es la de una australiana llamada Hulda Clark a quien echaron de EEUU donde recidía porque parece que su método en muchas enfermedades funcionaba como ELA y era barato y por supuesto eso no les conviene a las multinacionales farmacéuticas porque se les acaba el negocito e incluso se dice que la desacreditaron aún después de su muerte; ella dejó muchísima información de como autotratarse y sostenía que la causa de ELA eran unos parásitos de los cuales da nombre y como tratarlos en sus páginas http://www.drclark.net
También hay un médico argentino que es neurólogo y fitoterapeuta que está logrando según dicen yo no puedo dar fe algunos resultados en vs enfermedades así conseguí su matrícula médica para quien quiera lo pueda investigar MN72945, y su tel (5411)4384-5212 int 315. Dr Omar Ayrad.
Habrá quienes estén de acuerdo o no en las teorías de medicina alternativa pero si investigan, abundan los casos de remisiones en enfermedades donde muchos pacientes habían sido deshauciados y tomaron el control ellos mismos hallando la curación como en casos en los que se da autohemoterapia en enfermedades autoinmunes y demás.
Suerte.
Mi madre falleció de ELA hace ya 10 años, 15 días antes de mi boda. Cada día de mi vida trato de recordarla con su sonrisa y estoy segura de que desde el cielo nos cuida y ha conocido a sus ya 9 nietos (sólo conoció a los 2 mayores), ¡cómo hubiese disfrutado viéndolos crecer! A veces me enfado cuando pienso que personas como Stephen Hawking lleva tantos años sufriendo la enfermedad, porque me lleva a pensar que con medios económicos se puede sobrellevar, pero prefiero pensar que hay varios tipos y la de mi madre se la llevó en menos de 2 años. Envío un abrazo enorme a todas las personas que sufren (directa o indirectamente) esta durísima enfermedad y recomiendo infinita paciencia. La mejor medicina es el cariño y la comprensión.
HOLA A TODOS QUIERO FESTEJAR COMTIGO COMPANERO DE ELA UN A~NO MAS DE VIDA PARA MI, COMO A TODOS USTEDES ES DIFICIL VIVIR CON ELLA PERO SOY FELIZ TODOS LOS DIAS, CADA UNO ES DIFERENTE Y ESPECIAL ,TENGO LA IDEA DE QUE MUY PRONTO HABRA ALGO O ALGUIEN QUE NOS ALIVIE Y QUE TAMBIEN NOSOTROS LA TENEMOS POR ALGO, POR ALGUN MOTIVO PERO NUNCA POR UN CASTIGO O POR QUE NOSOTROS LA AYAMOS PROVOCADO QUIZAS ALGUNO DE USTEDES PIENSE QUE NO SE DE LO QUE HABLO PERO LES ASEGURO QUE LO SE, PERO LO QUE ME MANTIENE EN PIE ES ESO EL SENTIRME FELIZ. HOY CUMPLO 40 Y ESPERO TENER MAS TENGO CON ELA APROXIMADAMENTE 7A~NOS CON LOS PRIMEROS SINTOMAS Y DECLARADA HACE 4 ES DIFICIL SABER QUE NOS CONSUME LA ENFERMEDAD PERO NO ES DIFICIL MANTENER LA ALEGRIA. LA ALEGRIA ES UNA DE LAS MEDICINAS PRINCIPALES PARA NOSOTROS TE DESEO DE TODO CORAZON QUE LUCHES CONTRA ELLA Y QUE CONMIGO SEAS FELIZ HOY.HACE UN A~NO CONOCI EL BLOG DE LULA MI CORREO ES malenita_71@live.com